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昨年、ハードロック・ジャパンに協賛していただいた
ALS音楽フェス『MOVE FES.2018』
ご来場頂いたみなさま、ありがとうございました。
当日はWITH ALS代表/ALS患者である武藤将胤 @withals_masa を筆頭にアーティストとオーディエンスが一体となり、大盛況のうちに幕を閉じました。
今回のイベントでは、”眼で奏でる世界初のMUSIC FILM"を初上映。
「20年後の未来、必ずALSは治る病気に。」をスローガンに、未だ治療法が確立されていない難病ALSが治る病気になる未来を願って「20年後の未来の東京」を描いたムービーを公開しました。
#KEEPMOVING
#筋萎縮性側索硬化症
#als #武藤将胤 #withals
#世界alsデー
@hardrockjapan2 48 21 October, 2019
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2019.6.30
・
6月と #2019上半期の目標宣言 振り返り
・
6月は195.2km
・
2019上半期の目標宣言
🍀3月のハーフ、フルともにPB更新！
➡️達成💮
ハーフは約14分、フルは30分以上更新
・
🍀月間走行距離 150〜200kmキープ
➡️達成💮
途中〜200を取る上方修正するもそこまではできず。
・
🍀故障しないようケアをきちんと
➡️達成💮
相変わらずの足底筋膜炎と最近は腓骨筋炎発症するも、走れないほどではないので毎日自宅で低周波治療器当ててます。
・
2019下半期の目標宣言
🍀月間走行距離 170km以上に修正
上半期の目標に追加で、
🍀体幹トレをする
🍀体重マイナス3kg
・
何よりも体重をどげんかせんといかん🐷
・
6/21は世界ALSデーでした。
3年連続で、ENDALSのチャリティーTシャツ買わせていただきました。今回は七分袖にしました。
ALSが近い将来、治る病気になることを心から願ってます。
・
フリーペーパーの中華特集に載せていただきました🍜
他のお店も美味しそうで色々行きたいな😋
・
#ナイキプラス #ナイキラン #ランニング #ジョギング #ゆるラン #ガーミン #ハシリマスタグラム #ランスタグラム #ig広島ランナーズ #igランナーズ #ig廿日市ランナーズ #走れることに感謝 #私は私 #走っても痩せない #ダイエット #やるやる詐欺 #endals #世界alsデー #2019下半期の目標宣言 #ニューヨークの絆 #instalove17 231 30 June, 2019
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2019年ゴロンレポート②
6月21日世界ALSデーin NAGOYAみんなでゴロンしよう‼今年は車椅子の紹介ブースが大賑わいでした😍❣️ 手元だけで移動の操作が可能な物や、立ったままの移動ができる最先端の車椅子を試乗できました😆✨
今まで車椅子を押したり、乗ったりしたことがありますが、押すのがとても重かったり、一人で移動するにしてもうまく移動することができなかったり車椅子＝大変なイメージがありました💦
今回の体験はその様なイメージを吹き飛ばしてくれました😍‼️ はじめに乗った電動車椅子のラスレルは手元のレバー操作だけで移動することができ、車輪を押す必要がありません👍
移動がとても滑らかで乗り心地が良く、手元のボタンでスピード変更が調節できるのも感動しました😊‼️
また、自転車や車さながらクラクション機能もあり、危険回避力の高さを感じました👏👏 次に立ったまま移動ができる電動車椅子に乗せてもらいました👍
これもまた手元のレバーで操作ができ、座位から立位へとスムーズに変更が可能で立った状態で移動ができます☺️✨
座った状態では目線が人の腰ぐらいで乗った時に圧迫感を感じましたが、立った状態だと人と同じぐらいの目線で圧迫感を全く感じることがなく視界が広がりました👀❣️
移動もスムーズで全く怖さを感じることはなかったです😆😆
普段座位の車椅子を使用している方が立位の車椅子に初乗車した際、すごく喜んでいる姿に私まで嬉しくなり感動しました😍✨✨
乗車中にこの電動車椅子を愛用している武藤さんと一緒に写真を撮らせてもらいました😍‼️ 今回の体験で車椅子の運転がすごく楽しくてイメージが180度変わりました😍
体験させてもらった電動車椅子や、家にいても自分の分身となって外の世界に行くことのできる、オリィさんのオリヒメに対しても感じたのですが、技術の進歩で患者さんのQOLがこれ程までに向上するのだと改めて実感しました😁💓 一方で、医療の進歩という面でも今年3月のALSの最新研究で、慢性骨髄性白血病の治療薬であるボスチニブがALSに効果が高い可能性があると発表されました😆‼️
https://www.asahi.com/sp/articles/ASM3W3165M3WUBQU00J.html
先日は、造血幹細胞の培養に水のりが最も効果的だったという記事を見て驚きました‼️既存の治療薬だけでなく、もしかしたら日常で使うものでALSに効果があるものもあるのではないかと思います🙌iPS細胞の活用で動物実験や人体実験（治験という意味合い）よりも効果的で高い安全性を保持しながら様々な可能性を確かめることができる様になり、ALSが治る病気となる日も近いのではないかと感じます😊💪
https://www.asahi.com/sp/articles/DA3S14035348.html
#みんなでゴロンしよう #als #筋萎縮性側索硬化症 #世界alsデー #もりころパーク #平野裕加里さん #愛知県 #イベント #交流 #世界 #worldwide #individual #個性 #コロン #治療法 #車椅子 #電動車椅子 #ラスレル #立位車椅子 #立ったまま #走行 #オリヒメ #オリィさん #ボスチニブ #医療 #iPS細胞 #薬 #治療 #名古屋 #名古屋市0 210 26 June, 2019
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6月21日の #世界ALSデー に合わせて、宇宙兄弟のヒロインで知られるせりかをモチーフにしたチャリティ「せりか基金」にインタビューしてきました。
せりか基金は、ALS（筋萎縮性側索硬化症）の完治を目指しています。マンガと社会課題解決の関係とは？
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👉本文はプロフィール( @ideas4good )のサイトにある最新記事をチェック！
#ideas4good #socialgood #ALS #spacebrothers #fund #serikafund #charity #ソーシャルグッド #宇宙兄弟 #寄付 #せりか基金 #チャリティ #難病 #インタビュー #クリエイティブ #株式会社コルク #漫画が持つ訴求力0 43 25 June, 2019
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![先週のイベントで #世界alsデーinnagoya に行ってきたけど、今年のTシャツは欲しいサイズが売り切れてて残念…[電柱]д￣) チラッ
なので、以前のTシャツが青いから…。 #みんなでゴロンしよう #世界alsデー #6月21日
#ブルーフォトチャレンジ
#mecfs #筋痛性脳脊髄炎 #笑顔の花びら集めたい #筋痛性脳脊髄炎世界啓発デーin岐阜 🙇♂️🙇♂️🙇♂️ ご協力のお願い！ 🙇♂️🙇♂️🙇♂️ @akari_tsukamoto
毎年 5月12日は、私の病気の１つでもある
“筋痛性脳脊髄炎” の世界啓発デーです。
… そこで、皆さんにお願いがあります🙇♂️💗
💙💙💙💙💙💙💙💙💙💙💙💙💙💙💙💙💙
★ この病気の啓発カラー “ブルー” の写真に
(ブルーの物などが写った)
患者さんへの “メッセージ” を入れ、
「 mecfs 」を付けて投稿してください。
【 メッセージ 例 】
「mecfsを理解しました。 日本より祈っています。」
理解者がいることを知ってもらえれば、
患者さんの闘病生活の励みになります🤲🏻💗
★ そして、可能な方は …
以下のハッシュタグも付けてください。
筋痛性脳脊髄炎 笑顔の花びら集めたい
筋痛性脳脊髄炎世界啓発DAYフェスin岐阜
皆さんの力をお借りし、少しでも啓発デーを
盛り上げられたらと思っております🙏🏻💗
… よろしくお願い致します❗️❗️❗️
💙💙💙💙💙💙💙💙💙💙💙💙💙💙💙💙💙
【 筋痛性脳脊髄炎とは？】
原因不明の強度の疲労感が 6 ケ月以上継続し、正常な日常生活を送ることが困難になる病気です。診断された患者の約３割がほぼ寝たきりなのが現状です。専門医が少なく、診断までに時間がかかり重症化することも多くあります。最新の研究では特殊な脳炎が起きていることや、免疫物質サイトカインの異常などがわかってきていますが、見た目では分からないため、単なる疲れや怠けなどと誤解を受けるという問題も抱えています。
《 筋痛性脳脊髄炎 世界啓発DAY フェス in 岐阜 》
=====================================
日時 : 2019年5月12日(日) 13:00〜19:30
場所 : シネックスホール ※エレベーター有り
( 岐阜髙島屋東 シネックスビル地下１階 )
✨ 入 場 無 料 ✨
=====================================](https://scontent.cdninstagram.com/v/t51.2885-15/e35/s480x480/64491005_127374368473607_8015364717849708958_n.jpg?_nc_ht=scontent-otp1-1.cdninstagram.com&_nc_cat=111&oh=8464a7f21f9d6983cc9278f765d1bffe&oe=5E6818DB)
先週のイベントで #世界alsデーinnagoya に行ってきたけど、今年のTシャツは欲しいサイズが売り切れてて残念…[電柱]д￣) チラッ
なので、以前のTシャツが青いから…。 #みんなでゴロンしよう #世界alsデー #6月21日
#ブルーフォトチャレンジ
#mecfs #筋痛性脳脊髄炎 #笑顔の花びら集めたい #筋痛性脳脊髄炎世界啓発デーin岐阜 🙇♂️🙇♂️🙇♂️ ご協力のお願い！ 🙇♂️🙇♂️🙇♂️ @akari_tsukamoto
毎年 5月12日は、私の病気の１つでもある
“筋痛性脳脊髄炎” の世界啓発デーです。
… そこで、皆さんにお願いがあります🙇♂️💗
💙💙💙💙💙💙💙💙💙💙💙💙💙💙💙💙💙
★ この病気の啓発カラー “ブルー” の写真に
(ブルーの物などが写った)
患者さんへの “メッセージ” を入れ、
「 mecfs 」を付けて投稿してください。
【 メッセージ 例 】
「mecfsを理解しました。 日本より祈っています。」
理解者がいることを知ってもらえれば、
患者さんの闘病生活の励みになります🤲🏻💗
★ そして、可能な方は …
以下のハッシュタグも付けてください。
筋痛性脳脊髄炎 笑顔の花びら集めたい
筋痛性脳脊髄炎世界啓発DAYフェスin岐阜
皆さんの力をお借りし、少しでも啓発デーを
盛り上げられたらと思っております🙏🏻💗
… よろしくお願い致します❗️❗️❗️
💙💙💙💙💙💙💙💙💙💙💙💙💙💙💙💙💙
【 筋痛性脳脊髄炎とは？】
原因不明の強度の疲労感が 6 ケ月以上継続し、正常な日常生活を送ることが困難になる病気です。診断された患者の約３割がほぼ寝たきりなのが現状です。専門医が少なく、診断までに時間がかかり重症化することも多くあります。最新の研究では特殊な脳炎が起きていることや、免疫物質サイトカインの異常などがわかってきていますが、見た目では分からないため、単なる疲れや怠けなどと誤解を受けるという問題も抱えています。
《 筋痛性脳脊髄炎 世界啓発DAY フェス in 岐阜 》
=====================================
日時 : 2019年5月12日(日) 13:00〜19:30
場所 : シネックスホール ※エレベーター有り
( 岐阜髙島屋東 シネックスビル地下１階 )
✨ 入 場 無 料 ✨
=====================================2 7 23 June, 2019
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6/23(日)
●今日の写真
【 #ENDALS × #JAMMIN Tシャツ】
いまさらですが😓6/21は #世界ALSデー でした。私は知り合った方のお父様がALSを患っていたので、たまたま数十年前から知っていましたが、まだまだ知らない方も多いと思います。
詳しくはブログに書きましたので、よかったらご覧ください。👉「ALSって知ってますか？」https://huluta.blogspot.com/2019/06/als.html
で、写真はEND ALSとJAMMINのコラボTシャツ。販売価格のうち700円が寄付に回されるそうです。1週間限定販売で受け付けは今日6/23までです。欲しい方はお早めにドーゾ。
ちなみにモデルはDef TechのShenさんです。
*
●今日のマフィン
・甘夏👈NEW！
・にんじん
・ブルーベリー
・バナナとくるみ
「にんじんのマフィン」は、おぐらやま農場さんの無農薬にんじんが無くなりましたので、ひとまず今日で終了です。ただ…「続けて欲しい！」とのご要望が多いので、続けようかどうしようか検討中です。と言うワケで「無農薬にんじん探しの旅」に出ますので、探さないでください…😆
●ハルタ自家製ジャム
・甘夏のマーマレード👈NEW！
・ニューサマーオレンジのマーマレード
・いちごジャム
●ラスクはすべて売り切れました。ありがとうございました！また作ったらお知らせしますネ。
*
昨日はけっこうな雨にもかかわらず、多くの方にご来店いただきありがとうございました。完売のため16時ごろに早く閉店させていただきました。閉店後にご来店の方いらっしゃったらゴメンナサイ…
ご予約はメールでどうぞ。👉https://huluta.blogspot.com/2016/08/blog-post_26.html
今日もお天気イマイチみたいですね。昨日早く売り切れてしまったので、パンたくさん焼いたんですけど…さてさてどーでしょうか？残ったらカナシーので、みなさん買いに来てください！
ではでは本日もみなさまのご来店お待ちしております✨
_________________________
ハルタ huluta
札幌市中央区大通西23-2-25
ラ・メール円山公園１F
◆OPEN 10:00-17:00
◆定休日 火・水
https://huluta.net
_________________________
#mylife 1 38 23 June, 2019
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2019年ゴロンレポート①
6月21日世界ALSデーin NAGOYAみんなでゴロンしよう‼今年も大盛況でした️😍🙌
スタッフとして3年目の参加となりますが、今年も自分なりに目標を持って参加しようと意気込みました☀️1つ、車椅子の人のサポートをしてより密に交流したい😊2つ、スタッフとしてではなく参加者として様々なブースに行きゴロンを楽しむ😆3つ、ALSの人に病気のことを聞いてみたい‼️
1つ目と2つ目は自分なりに目標達成でした。2つ目はレビュー②に感想を書きます⭐️問題は3つ目、ALSの病態、薬物による緩和療法、栄養療法、褥瘡対策、QOL向上のためのケアなどを薬学部で習う範囲で知っているのですが、それはガイドラインであり現場での治療は患者の意思が一人一人違うようにケースバイケースです。、普段患者さんの生の声を聞く機会がないため、実際にどのような医療を受けているのかとても知りたかったのが今年の目標とした理由です👍
ですが、実際聞くとなると、何と声をかけていいか分からない。コミュニケーションの取り方が分からない。多少の知識はあるにせよ興味だけで尋ねるのは失礼な気がする。
「みんなでゴロンしよう」のイベント自体が健常者、患者という狭い枠組みではなく1人の人間として楽しんでもらいたいという企画であり、病気について聞くことで楽しい思い出にならないのではないか。と
とにかく、色々な思いが迷走して結局聞くことができませんでした。
ALSの人の中にもなんでも教えてくれる人、教えたくない人、質問すら聞いて欲しくない人、様々だと思うのですが、病気についての質問はしてもいいものでしょうか？
また、この不完全燃焼な思いから、「みんなでゴロンしよう」というイベントに来てくれた人（広義）がどういう思いで参加して、どのような感想を持ったのかが気になりました👍
来年こそは今年できなかった目標を達成したいです😊🙌❣️ https://www.instagram.com/p/BzBEAnHB3gJ/?igshid=6ne3u71y7z6b
#みんなでゴロンしよう #als #筋萎縮性側索硬化症 #世界alsデー #もりころパーク #平野裕加里さん #愛知県 #イベント #交流 #世界 #worldwide #individual #個性 #コロン #治療法0 153 22 June, 2019
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✔Happy 3st Birthday💙
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妹夫婦がプレゼント持ってお祝いしに来てくれました🎂
京之助はジカンザックスをGETして大喜びであります(˵¯̴͒ꇴ¯̴͒˵)
仮面ライダーを名乗ってバースディメッセージのサプライズも仕込んでくれて、良かったね京之助💙
さて、誕生日のお祝いに何処連れて行こうか迷った結果、サーカス🎪👯♀️🤡観に、大衆演劇みたいなファミリー感が最高したっ👍
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#今日の京之助
#キャラレター
#HappyBirthday
#6月21日
#3歳
6月21日は #世界ALSデー
#ENDALS
#ハッピードリームサーカス
#グランドジオウ
#グランドジオウライドウォッチ5 52 21 June, 2019
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日付変わっちゃったけど…
6月21日は世界ALSデー
ALS(筋萎縮性側索硬化症)は、手足・のど・舌の筋肉や呼吸に必要な筋肉がだんだんやせて力がなくなっていく病気。筋肉そのものの病気ではなく、筋肉を動かすための司令塔である運動神経（運動ニューロン）だけが障害をうけるため、脳から「手足を動かせ」という命令が伝わらなくなることにより、力が弱くなり、筋肉がやせていきます。その一方で、体の感覚、視力や聴力、内臓機能などはすべて保たれるという神経難病です。
まだこの病気になる原因も根本的な治療法が見つかっていないのが現実。
1日も早く治療法が見つかって、治る病気になりますように。
ALSが世界からなくなりますように。
#世界ALSデー #筋萎縮性側索硬化症
#endals #withals #セリカ基金 #母が2019 .4.26にALSと診断 #ALSと共に生きる #alsがこの世からなくなりますように1 17 21 June, 2019
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本日も蒸し暑い中ご来店誠にありがとうございました🙇♀️
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思いつきのようにスタートしてしまったチャリティ。
実は開店当初からずっと頭の片隅にあったんです。
なにかこんな私にも出来ることはないかなとずっと思っておりまして、色々なことが重なり、今朝だっ！と思い行動しておりました。
そんな私を見透かされたかのように、たった1日で寄付してくださる方が出てくるはずもなく。
ALSってなに？せりか基金？？ ってなに？
そうですよね、そりゃそーだ。
わかりませんよね。説明が不足すぎました。
簡単にいうと、全身の筋力が低下する病気で、医学がこんなに発達した現代において未だ治療薬がない難病です。
そして、せりか基金は漫画宇宙兄弟の登場人物“伊藤せりか”からきています。せりかさんはALSの治療薬の研究をする宇宙飛行士。せりか基金はALSの治療法の研究開発費に使われます。
https://landing-page.koyamachuya.com/serikafund/
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明日からも細く長く続けていこうと思っております。
ちょっと形が悪かったり端っこだったり、充分食べれるけど商品にはなれなかった子達。
こちらにお客様が値段をつけて下さい。
それを寄付させていただきます。
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寄付先は今の所は“せりか基金”のような団体がいいなぁと思ってます。
ALSの薬の開発に携わっている研究機関への寄付に使われます。
また、関西で猫ちゃんたちの保護活動をしている友人がいるのですが、動物たちの保護活動に使ってもらうのも良いなぁと
ゆくゆくは、寄付先をお客様に選んで募金いただけるようにして行きたいと考えております。
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もしご賛同いただけますお客様がいらっしゃいましたら是非よろしくお願い致します。
責任をもってお預かりし、またSNSでご報告させて頂きます。 .
明日はカレンダーにも書かせていただきましたが、17時に早仕舞いさせていただきます。
ご迷惑をおかけいたしますがどうぞ宜しくお願い申し上げます🤲
本日もありがとうございました。
#パティスリー季季
#pâtisserie季季
#patisserie季季
#季季
#お誕生日ケーキ
#ご予約承り中
#せりか基金
#ALS
#世界ALSデー
#ちっちゃな店だけど何かできることがあると信じて0 61 21 June, 2019
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6/21は世界ALSデー
ALS（筋萎縮性側索硬化症）、詳細な原因は分からず日本でも1万人ほどの患者さんがいる難病です。
ALSの治療方法を見つけるための研究開発費を集める活動、せりか基金。
学生の私は微力中の微力だけど、500円のボールペンを買って勉強に使い、小さいながらSNSで発信することはできると思いました。
#宇宙兄弟 #ALS #筋萎縮性側索硬化症 #世界ALSデー #せりか基金 #serikafund0 29 21 June, 2019
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#worldalsday ,Today
#thisisals #世界alsデー #serikafund #せりか基金 #midtowntokyo #宇宙兄弟0 16 21 June, 2019
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人生初のアイスバケツチャレンジ❗️Why❓ビコーズ今日は #世界ALSデー (⇦さっき知った)
5年越しの思い叶いました🌎
#worldalsday #icebacketchallenge
#als #Amyotrophiclateralsclerosis
#アイスバケツチャレンジ
#blacksamurai
#blasian
#blackanese
#子供が笑ってました
#警察はセーフでした5 50 21 June, 2019
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今日は【世界ALSデー】だそうです。
写真は 孫にアマアマな父。
おやつをたくさん食べたあとなのに
まだ欲しがる舞那に
赤ちゃんせんべいをあげているところです
（赤ちゃんせんべいは父の歩行補助具の収納の中に隠されています）
最近の父は転倒やふらつき、身体の痛みなど、色々色々あり
昨日は特にひどかったものの
今日はここ数ヶ月でも一番調子が良く
CoCoや舞那がいるので
表情筋にはとても良いリハビリができています。
車は完全に運転できないので
もう売ってしまいました。
ズボンはボタンやジップアップのないものに…
家の中は歩行具、外は完全車椅子です。
部屋の中央にも更に数本レンタルで支柱を増やすところです。
父の声を 録音しておきたいなと思っています。
一つ 外出する目標もできました。
進行具合や悪化への恐怖
それに対応していけるかの不安は常にありますが
この先もずっと 孫に甘いじぃじとして
成長を見守ってもらいたいなと願っています。 【THIS IS ALS InTOKYO 】
今月末まで東京ミッドタウン（六本木）地下1階 50mウオールにて
写真家 武本 花奈さんのPhoto Exibition 「THIS IS ALS inTOKYO 〜難病ALS患者からのメッセージ〜」
が開催されています
ミッドタウンガレリアに向かう左手 50mのショーウインドーです。
こうして当事者にならないと何となくのイメージしか持たないと思いますが
だからこそ少しでも多くの皆さんに見ていただき
色んなことを感じていただけたら嬉しいです
#als #MND #筋萎縮性側索硬化症 #endals #世界alsデー #globalalsday #thisisals #worldalsday #目標の外出は28jul #1ヶ月先も読めないけど #叶えたい8 55 21 June, 2019
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そろそろ、声聞きたいな。
#世界alsデー #als #筋萎縮性側索硬化症1 25 21 June, 2019
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本日は、 #世界ALSデー 。私の父もALSです。
未だに治療法が見つかっていない難病です。
#せりか基金 などでALSの治療研究費も集めています。
ALSの補足ですが、運動神経細胞が侵され、徐々に体が動かせなくなる難病です。以前、アイスバケツチャレンジで知った方もいらっしゃるかと思います。まだまだ知名度も低く、治療法もなく、難病と言われています。治る日が少しでもはやく訪れてくれたらと思います。気になる方は、調べてみて下さい。🍀 実は私の父がALSです。私が、今できることは父にとって快適に暮らせるように小さな手助けをしたくてスマホで文字を打つのもしんどい時にLINEスタンプだけで会話がなりたつようにしたくて練習がてらにスタンプ作りを始めました。まだまだ下手くそですが頑張って父のためにもスタンプも作りたいです。
#ALS知ってほしい隊 #ALS #治る日が来ますように #worldalsday #拡散希望 ️ #拡散希望RTお願いします #拡散希望RTお願い致します #難病 #拡散RTお願いします5 7 21 June, 2019
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世界ALS day☆
気づいてないだけで使命のない人なんてこの世に存在しない
全てのことには意味がある。言い訳するより動いてみて。壁を作っているのは自分
ありがとう@a.ii.m #世界alsデー @withals_masa @deftech #hawaii #tahiti #北新地 #炭火焼ステーキ岡田 #live #チケット取れてない0 75 21 June, 2019
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おはようございます☀
昨日は臨時休業申し訳ございませんでした🙇♀️
本日よりまたどうぞ宜しくお願い申し上げます🤲
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本日も季節の果物を使用したスイーツいっぱいご用意しております。
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そして急ですが、本日、世界ALSデーということで、本日の売り上げの中から一部 #せりか基金 へ寄付させて頂けたらと思います。
まだどうやったらいいのか分からず、調べられずここに書いてますが💦とりあえず動いてみようと(笑)
少しでも、ここを閲覧してくださった方にそんな難病があり、そんな基金があるっていうことを知って頂けたら嬉しいです。
マンガ宇宙兄弟の1ページはツイッターから頂きました。
多分、著作権とかあるとおもうのですが、今日だけは許してくれるといいな。
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ショートケーキは昼頃の仕上がりになります。
それ以外は開店までに仕上がります。
かんかん娘のクレームブリュレとジャージーバスク風チーズケーキも本日あります。
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急なお知らせばかりの当店ですが、今日も元気にみなさまのお越しをお待ち申し上げております🙇♀️ #パティスリー季季
#pâtisserie季季
#patisserie季季
#季季
#袋井ケーキ屋さん
#スイーツ好きな人と繋がりたい
#ケーキ好きな人と繋がりたい
#世界ALSデー
#宇宙兄弟
#セリカ基金2 72 21 June, 2019
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THIS IS ALS 写真展に関する告知 その３
６／２１（金）１８：１０～
NHK静岡「たっぷり静岡」内の特集にて
世界ALS/MNDデーの6/21
武本花奈がALS患者 清しお子さんを取材した様子から写真展までが放送されます。
清さんは、藤元さんのいらっしゃった静岡県富士宮市で、ALS患者が入居するための施設を作ろうと奮闘しています。
ぜひ、ご覧ください。 ※なお、事件事故などにより放送時間が変更になることもございます。
#thisisals #als #筋萎縮性側索硬化症 #世界alsデー #nhk静岡 #nhk #武本花奈2 93 19 June, 2019
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フロンティアの介護、協賛イベント。パート2
#フロンティアの介護
#みんなでゴロンしよう
#名古屋介護
#協賛イベント
#フェルボール
#フロンティア
#介護
#世界alsデー0 9 18 June, 2019
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武藤さんのEYE VDJ！！
先日名古屋で見させてもらいました！
本当にめちゃくちゃかっこいいです！！
関東方面の方〜ぜひ！！
・
Repost @yuuuco.m55f with ・・・
*
*
【6/21は世界 ALS DAY】
世界初の脳波コミュニケーション、ブレインラップを目撃して！！
*
*
私達WITH ALSは、前日の6/20(木)、原宿にあるJOINT 2nd HARAJUKUにて、イベントTH!NK ALSを開催します！
*
この度、脳波を使ってALSのコミュニケーションの未来を変える、新たなプロジェクトのクラウドファンディングに挑戦します。
私達らしく、音楽を中心にしたボーダレスなエンターテインメントの形で、表現して参ります。
このイベントがKICK OFFの場となりますので、いつもお世話になり、応援してくださっている皆様にぜひお越し頂けますと幸いです。
*
そして、EYE VDJのPLAYをはじめゲストDJによるPLAY、BORDERLESS WEAR ０１& WITH ALS ITEM・ALS仲間ZUKKYZのITEM販売なども行います。
*
ぜひお友達もお誘い合わせの上、お越しくださいませ！
*
どうぞよろしくお願い致します！！
*
*
INVITATION ONLY FREE EVENT
2019年6月20日(木) 19:00〜21:30
場所：JOINT 2nd HARAJUKU
〒150-0001 東京都渋谷区神宮前3丁目25-18
http://joint-harajuku.com/joint2nd/
*
《Contents》
●BORDERLESS WEAR ０１& WITH ALS ITEM販売 ●ZUKKYZ ITEM販売
(販売は15:00から先行して行います。)
●DJ A-SIX 19:15~
●MIMI DFT 19:50~
●EYE VDJ MASA 20:30~
●New project 発表 21:00~
*
主催：一般社団法人WITH ALS
http://withals.com/
*
*
#世界alsデー #globalalsday #0621
#武藤将胤 #masatanemuto #withals #nolimityourlife #keepmoving #als #筋萎縮性側索硬化症2 42 18 June, 2019
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【6/21は世界 ALS DAY】
世界初の脳波コミュニケーション、ブレインラップを目撃して！！
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私達WITH ALSは、前日の6/20(木)、原宿にあるJOINT 2nd HARAJUKUにて、イベントTH!NK ALSを開催します！
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この度、脳波を使ってALSのコミュニケーションの未来を変える、新たなプロジェクトのクラウドファンディングに挑戦します。
私達らしく、音楽を中心にしたボーダレスなエンターテインメントの形で、表現して参ります。
このイベントがKICK OFFの場となりますので、いつもお世話になり、応援してくださっている皆様にぜひお越し頂けますと幸いです。
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そして、EYE VDJのPLAYをはじめゲストDJによるPLAY、BORDERLESS WEAR ０１& WITH ALS ITEM・ALS仲間ZUKKYZのITEM販売なども行います。
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ぜひお友達もお誘い合わせの上、お越しくださいませ！
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どうぞよろしくお願い致します！！
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INVITATION ONLY FREE EVENT
2019年6月20日(木) 19:00〜21:30
場所：JOINT 2nd HARAJUKU
〒150-0001 東京都渋谷区神宮前3丁目25-18
http://joint-harajuku.com/joint2nd/
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《Contents》
●BORDERLESS WEAR ０１& WITH ALS ITEM販売 ●ZUKKYZ ITEM販売
(販売は15:00から先行して行います。)
●DJ A-SIX 19:15~
●MIMI DFT 19:50~
●EYE VDJ MASA 20:30~
●New project 発表 21:00~
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主催：一般社団法人WITH ALS
http://withals.com/
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#世界alsデー #globalalsday #0621
#武藤将胤 #masatanemuto #withals #nolimityourlife #keepmoving #als #筋萎縮性側索硬化症2 140 18 June, 2019
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フロンティアの介護協賛イベント
#フロンティアの介護
#フロンティアグループ
#フェルボール愛知
#みんなでゴロンしよう
#モリコロパーク
#介護のことならフロンティア
#世界alsデー
#世界alsデーinnagoya0 5 17 June, 2019
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電動車椅子を視線で動かす体験✨
YouTube配信、じゃんけん兄弟対決映る！
それが大事をみんなで歌って感動でした☺️
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#ALS
#世界ALSデー
#みんなでゴロンしよう
#筋萎縮性側索硬化症
#モリコロパーク
#それが大事0 19 16 June, 2019
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仕事のイベント #世界alsデー in #nagoya
モリコロパークにて
世界ALSデーin Nagoya みんなでゴロンしよう！
に参加
様々なブースとステージ
五分間
ただ
ただ天を仰ぎ。。みんなでゴロン
身体が動かないってどういうことなのかを‥
みんなで5分間だけ一緒にゴロンと寝転がって
ALS患者さんのきもちを体験
まるく青く澄み渡る空に浮かぶ雲が
どれだけ流れていったことかの
五分間でした。。 ステージさいごの
それが一番大事♪
負けないこと
投げ出さないこと
逃げ出さないこと
信じ抜くこと
駄目になりそうな時
それが一番 大事
さいごの歌
歌詞のちからを噛み締めながら
きょうのこのイベントでの思いを継続していく事
も又 噛み締めよう。。
#介護 #筋萎縮性側索硬化症 #モリコロパーク4 111 16 June, 2019
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モリコロパークで出逢ったわんこちゃんたちシリーズ❤️会社のセラピー犬(！？)のシュナウザー、タローさんも🙌
#世界ALSデー #ALS #筋萎縮性側索硬化症 #フロンティアの介護 #フロンティア #介護0 26 16 June, 2019
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#世界ALSデー #ALS #筋萎縮性側索硬化症 #ゴロン #フロンティアの介護 #フロンティア #介護
0 29 16 June, 2019
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会社行事で、世界ALS(筋萎縮性側索硬化症)デーのイベントに参加しました！
ボランティアの方々にマッサージしていただき、あたくしは鼻腔と首がヤバイことを教えてもらいました😱
#世界ALSデー #ALS #筋萎縮性側索硬化症 #フロンティアの介護 #フロンティア #介護0 24 16 June, 2019
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世界ALSデー
みんなでゴロンしよう！
始まります‼️
愛・地球博記念公園モリコロパーク内地球市民交流センター屋内広場です！
愛の地球博記念公園北口すぐです⭐️ 皆様のご来場を心待ちにしております😁
世界ALSデーinNAGOYA
みんなでゴロンしよう！
日時 6月16日日曜日 11時〜16時
場所 愛・地球博記念公園モリコロパーク内 "地球市民交流センター"屋内広場
公式ホームページURL
https://goron.jp/
#カシダス株式会社
#ラスレル
#rasrel
#車椅子
#電動車椅子
#電動折りたたみ車いす
#世界alsデー
#世界alsデーinnagoya0 125 16 June, 2019
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世界ALSデーin Nagoya みんなでゴロンしよう😆💞
今年の開催は6月16日(日)11:00〜16:00で場所は愛・地球博記念公園(モリコロパーク)の地球市民交流センターです😊🙌
アナウンサー平野裕加里さんが総合プロデューサーを務め、かんぽ生命のCMでお馴染みのロボットコミュニケーター吉藤オリィさん、eye VZJの武藤将胤さんのDJミュージックタイム✨さらに！元中日ドラゴンズの立浪義和さんのステージもあります😍
ALSという病気を一人でも多くの方に知ってもらい、一日も早く治療法が見つかりますように、沢山の方のご来場をお待ちしております☺️☺️ 以下FBページより✨
世界ALSデー in NAGOYA
〝みんなでゴロンしよう！〟とは
ＡＬＳ（筋萎縮性側索硬化症）という病気をたくさんの人に知ってもらいたいと
年に１回開催するイベントです。
メインは「ゴロン」みなさんに、体が動かないということを体験していただくために５分間寝転がります。
その間は顔の上に髪の毛が触っても
虫が歩いても我慢して動かない。
そんな「ゴロン」を体験しに来てください！
ALSを通じた様々なアプローチで
新しい繋がりとなり広がることを願っています。 ＊ＡＬＳとは何らかの神経系トラブルにより
徐々に体が動かせなくなる難病です。
具体的な原因や治療法が
まだ見つかっていないのが現状です。
#みんなでゴロンしよう #als #筋萎縮性側索硬化症 #世界alsデー #もりころパーク #平野裕加里さん #愛知県 #イベント #交流 #世界 #worldwide #individual #個性 #コロン #治療法 #自己免疫疾患0 103 14 June, 2019
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最近知った #せりか基金 の活動。
今日届いた！
チャリティーグッズもかわいいし、興味が湧いた方はぜひ <せりか基金>
https://landing-page.koyamachuya.com/serikafund/
ドクターショッピングしていた時
この病名ALS（筋萎縮性側索硬化症）を知りました。
ALSはまだ薬が確立されてないけど、
近いいつか薬が開発されることを本当に願っています。
ここ最近白血病の治療薬が有効な可能性も出てきたという記事も見た。
早く早くーーー !! #ALS #難病 #チャリティー #宇宙兄弟 #伊東せりか
#街頭の募金はしない #私にもできる活動 #世界alsデー は6月21日
#ENDALS #l4l #like4like0 12 29 March, 2019
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難病ALS（筋萎縮性側策硬化症）と闘い「WITH ALS」を起業し活動する #武藤将胤 氏のオフィスへ同じ病気と闘うZukkyとお邪魔した。 武藤さんはウェラブル端末を使ったEYE DJやJ-WAVE「WITH」のパーソナリティ、書籍「KEEP MOVING 限界を作らない生き方」の出版、次世代型電動車椅子 「WHILL」のシェアリングからフェス、音楽、ファッションなどその活動と行動力にパワーを貰ってしまった「NO LIMIT, YOUR LIFE」まさにこれ素敵な言葉😀
#ALS #武藤将胤 #MasataneMuto #JWave #WithAls #KeepMooving #NoLmitYourLife #超福祉展
#世界ALSデー0 71 25 January, 2019
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ちょっと遅くなってしまいましたが…
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MOVE FES.2018もお陰様で大盛況に終わり、世界ALSデーでは多くのメディアに取り上げていただいたことから、たくさんの方々より心温まる応援メッセージをいただきました。
本当にありがとうございました✨
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FESの模様は映像が出来上がり次第、またご紹介させていただきます🎵
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旦那さんも少し落ち着くかなーぁ🤔なんて思っていましたが…相変わらずの忙しさで、この暑さの中、毎日駆け回っています♿️💨
私は…6月忙しかったせいか(笑)腑抜けのような生活を送っております😓
しばらくは充電期間と思って、会えなかった人に会いに行ったり、いろいろな所に出掛けたり、勉強したりしたいと思います🌻
でも、きちんと旦那さんのサポートはしますよー👍🏻笑
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【KEEP MOVING】by EYEVDJ MASA
『20年後の未来、必ずALSは治る病気に。』
ALSの認知・理解を広げるため、治療薬の研究開発費を集めることに貢献するために制作されたmusic film。
https://youtu.be/QMc0HedyhKk
⬆️プロフィール欄からどうぞ✨
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#movefes #世界alsデー #worldalsday #deftech #福原美穂 #nobu #dfttokyo #かんばらけんた #eyevdj
#武藤将胤 #masatanemuto #withals #nolimityourlife #keepmoving #als #筋萎縮性側索硬化症2 132 15 hours ago
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先日の #世界ALSデー にポチったものが届きました。
父が、ALSの疑いを指摘されてから１年。
もう笑顔もわからない。
あの大きい声も聞けない。
子どもたちがこの漫画を読めるようになったとき、
「じぃじはこの病気だったんだよ」って教えてあげたい。
どうか、じぃじのことを覚えていてね。
いつかALSが治る病気になることを、切に願っています。
#宇宙兄弟
#せりか基金
#せりか基金the2ndyear
#ALS0 23 28 June, 2018
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撮影日誌が公開されました。
第６回と７回が同時に公開されています。 ・・・・・・・・・・・・・・・・・・・ http://www.seibundo-shinkosha.net/pickup/keepmoving/
撮影させていただいた武藤将胤さんの書籍『 KEEP MOVING / 限界を作らない生き方 』
の特設サイト内です。
お時間あれば読んでみてください。
上記サイトの下の方まで行っていただくとブルーの部分に撮影日誌があります。
よろしくお願いします！
#KEEPMOVING #ALS #武藤将胤 #阿部久美子
#吉岡秀典 #セプテンバーカウボーイ #Septembercowboy #誠文堂新光社 #世界ALSデー0 41 28 June, 2018
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＼ 素敵な #HardRockJapan 投稿をご紹介 ／
『MOVE FES.2018』にご来場いただきありがとうございました！
音楽の力を感じることができる素晴らしいイベントになりました。
ハードロック・ジャパンは、これからも音楽の力を通して日本を良くする様々な活動をサポートしていきます！
#ハードロック #ミュージシャン #未来 #繋がり #メッセージ #希望 #アパレル #apparel #日本版IRの未来 #ThisIsHardRock #myhardrock #hardrock #musician #keepmoving #生き方 #ALS
#Repost @kumi.ando
今日は
#世界ALSデー ということで
先日行われた #武藤将胤 さん
プロデュースのmove fes.2018に行ってきました。
何度か武藤さんのイベントには行ってるけど
ALSと向き合って頑張りましょう！
なんていったチャリティー臭は微塵もなく
ALSを武器にガンガンに未来を切り開いていく
攻めの姿勢は健在でした。
先進テクノロジーに囲まれて
#EYEVDJ をかます姿はもはやSF映画のよう。
感動なんてしてる暇なく
この人はどこまで行っちゃうのと感じる程の疾走感。
#DFT や #deftech の音楽も
チームが作る映像も最高にカッコ良かった。
そしてこのTシャツはカッコいいが
実はチャリTなんだ！
まだまだ山ほど伝えたいから
ブログ記事にしたらお知らせします。
#nolimityourlife
#hardrockjapan #withals
@withals_masa @dfttokyo
@cuttersstudiostokyo @deftech
#筋萎縮性側索硬化症
#hardrockhealsfoundation
#love #life0 65 27 June, 2018
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せりか基金で届いたシリコンバンドカッコいい！ #ALS #筋萎縮性側索硬化症 #世界ALSデー #せりか基金 #武藤将胤 #withALS #endals #keepmoving
0 25 24 June, 2018
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2018.6.23
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I am only doing what Ican do
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6/21は世界ALSデーでした。
そのタイミングでEND ALSのコラボTシャツが販売されたのでお買い上げ。
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私は私にできることをするだけ。
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いい言葉！
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治らない病気なんてなくなればいいのに。
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これは私の友達が私の娘の病気のことで 10年以上前に言ってくれた言葉。
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そう言ってくれたことにすごく感動したし、わたしも心からそう願ってます。
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ALSはもちろん、世の中の全ての病気が治る未来になりますように。
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今日はお山に行く予定も天候不良で中止に。
夕方ラジオで野球中継聴きながら6’30〜7’00ペースでジョグして来ました🏃♀️✨
最近10kmまでなら痛いところも出ずにいい感じで走れます✌️
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#ナイキ #ナイキプラス #ナイキランクラブ #ランニング #ジョギング #ランニング好きな人とつながりたい #ゆるラン #かけっこ愛好家 #ガーミン #ハシリマスタグラム #ランスタグラム #ig広島ランナーズ #繋がりに感謝 #走れることに感謝 #als #世界alsデー #endals #私は私にできることを #がんばれカープ #丸が止まりません笑0 158 23 June, 2018
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私の兄はALS(筋萎縮性側索硬化症)です。
ここ5年の間に指が動かなくなり、呂律が回らなくなり、今では寝たきりになってしまいました。
今のところ治療方法はなく、毎日身体が固まっていく痛みと戦っています。
･
今日は世界ALSデー。
世界中でALSと戦って人を知るために、寝転がって5分間動かないでみてください。寝返りもせず、鼻梁打にしないで。顔が痒くてもかかないで☆
･･･無理なんですよ無理。5分じっと1mmも動かないなんて無理なんです☆
そんな無理な世界を強いられてるALSの人達を少しでも知って欲しいです。
#世界ALSデー #アイスバケツチャレンジ なんてチョイと前有名になった
#5分間だけ動かないでみて #ENDALS #END ALS GORON0 15 21 June, 2018
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6/21世界ALSデー。
END ALS GORONに今年も参加しました。少しでも力になれれば。
そして世界からALSが無くなりますように。毎日が平和でありますように。
END ALS。
#世界ALSデー
#ENDALS #ENDALS_GORON
#筋萎縮性側索硬化症
#hirofujita #imstillalive2 51 21 June, 2018
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ALS
私の祖母もこの病気で亡くなりました。私は小学生でしたが壮絶な看病の現場でした。アイスバケツチャレンジは一時的なブームで終わってしまいましたが、一度でも皆さんにALSという病気があるんだと知ってもらえただけで祖母も献身的に看病していた家族も少し救われたなと思いました。活動をされている武藤さんとっても素敵です。写真は4年くらい前のアイスバケツチャレンジの私(笑)
#ALS #筋萎縮性側索硬化症 #世界ALSデー #せりか基金 #武藤将胤 #withALS #endals #keepmoving 【筋萎縮性側索硬化症（ALS）とは】
手足・のど・舌の筋肉や呼吸に必要な筋肉がだんだんやせて力がなくなっていく病気です。しかし、筋肉そのものの病気ではなく、筋肉を動かし、かつ運動をつかさどる神経（運動ニューロン）だけが障害をうけ、脳から「手足を動かせ」という命令が伝わらなくなることにより、力が弱くなり、筋肉がやせていきます。その一方で、体の感覚や知能、視力や聴力、内臓機能などはすべて保たれることが普通です。2 29 21 June, 2018
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#世界ALSデー #alsglobalday #せりか基金 #serikafund #nowhiteflags
0 66 21 June, 2018
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![この写真は2016年4月4日に撮った写真で母が子供達と写る最後の写真です。
母は昨年の9月6日に亡くなりました。
原因はALS(筋萎縮性側索硬化症)という難病になり発症から1年2ヶ月で亡くなりました。
あんなに元気だった母が徐々に動けなくなるのをそばで見守るしか出来ない悔しさ。
とても進行が早く、手の施しようがない状態でした。
・
今日、6月21日は世界ALSデーという事でこのpicを投稿しました。
1日も早く治療法が確立される事を心の底から願います。
・
[ALSとは]
筋萎縮性側索硬化症（ALS）とは、手足・のど・舌の筋肉や呼吸に必要な筋肉がだんだんやせて力がなくなっていく病気です。しかし筋肉そのものの病気ではなく、筋肉を動かし、かつ運動をつかさどる神経（運動ニューロン）だけが障害をうけます。その結果、脳から「手足を動かせ」という命令が伝わらなくなることにより、力が弱くなり、筋肉がやせていきます。その一方で、体の感覚、視力や聴力、内臓機能などはすべて保たれることが普通です。原因不明で治療法もまだありません。
・
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#世界alsデー
#als
#筋萎縮性側索硬化症
#アイスバケツチャレンジ
#難病
#とても残酷な病気
#この写真は遺影に使いました
#喪主
#最愛の人
#母のような母になりたい
#末っ子の毛の薄さが際立つ](https://scontent.cdninstagram.com/v/t51.2885-15/e35/s480x480/35520452_619793611711401_2578789396350238720_n.jpg?_nc_ht=scontent-otp1-1.cdninstagram.com&_nc_cat=109&oh=1ce279756fe00f2bbe06a3f6758418a2&oe=5E72121A)
この写真は2016年4月4日に撮った写真で母が子供達と写る最後の写真です。
母は昨年の9月6日に亡くなりました。
原因はALS(筋萎縮性側索硬化症)という難病になり発症から1年2ヶ月で亡くなりました。
あんなに元気だった母が徐々に動けなくなるのをそばで見守るしか出来ない悔しさ。
とても進行が早く、手の施しようがない状態でした。
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今日、6月21日は世界ALSデーという事でこのpicを投稿しました。
1日も早く治療法が確立される事を心の底から願います。
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[ALSとは]
筋萎縮性側索硬化症（ALS）とは、手足・のど・舌の筋肉や呼吸に必要な筋肉がだんだんやせて力がなくなっていく病気です。しかし筋肉そのものの病気ではなく、筋肉を動かし、かつ運動をつかさどる神経（運動ニューロン）だけが障害をうけます。その結果、脳から「手足を動かせ」という命令が伝わらなくなることにより、力が弱くなり、筋肉がやせていきます。その一方で、体の感覚、視力や聴力、内臓機能などはすべて保たれることが普通です。原因不明で治療法もまだありません。
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#世界alsデー
#als
#筋萎縮性側索硬化症
#アイスバケツチャレンジ
#難病
#とても残酷な病気
#この写真は遺影に使いました
#喪主
#最愛の人
#母のような母になりたい
#末っ子の毛の薄さが際立つ6 52 21 June, 2018
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6月21日は「世界ALSデー」
世界中で、難病「筋萎縮性側索硬化症（ALS）」の
認知･理解向上、そして治療の確立などを目的とする
イベントが行われました。
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WITH ALSの武藤さんは
眼で奏でるMUSIC FILMを公開。
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END ALSの藤田さんはデッサン会
GOOD DESIGN Marunouchiを開催。
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武藤さんのkeep moving
藤田さんのStill Life
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ALSで旅立った主人と重ね
何も出来ませんが…
ALSと闘うみなさまを
陰ながら応援したいと思っています。
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少しでも多くの方にALSを知って頂きたい！
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機会がございましたら
☆武藤さんの"KEEP MOVING
限界を作らない生き方"
☆藤田さんの"99%ありがとう"
☆藤元さんの"閉じこめられた僕" を
読んで頂きたいと思います。
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#世界ALSデー
#icu_japan #photo_jpn
#ig_phos #bestjapanpics
#lovers_nippon #wp_japan
#loves_united_japan
#bestphoto_japan #team_jp_
#daily_photo_jpn #nipponpic
#love_bestjapan
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主人の好きな睡蓮。3 221 21 June, 2018
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〈20年後の未来ALSは必ず治る病気に〉難病のALSを発病しながらも自らその世界を変えようと
している若者のライブへ
最新のテクノロジーを酷使した
眼球の動きだけでDJとVJのパフォーマンス、想像を絶する状況の中でプレイする姿は身震いするほどにクール。
#世界alsデー
#withals
#movefes
#keepmoving
#respect #masatanemuto2 32 21 June, 2018
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6月21日は世界ALSデーらしいです。
漫画「宇宙兄弟」が行なっているALSの治療方法の研究開発費を集めるための活動「せりか基金」。 少し前に私もわずかながら支援させていただきました。
漫画の中でせりかさんが治療法の一歩を踏み出せたように現実でも治療方法が見つかりますように🙏🏻 これからも宇宙兄弟の最新巻が出るたびにわずかでも寄付していこうと思います。
こういう活動を支援してる宇宙兄弟の偉大さ、漫画の偉大さよ。
私もいつか何かできるようになりたい。願わくば絵で。
がんばる。
#illustration #illust #art #doodle #drawing #artoftheday #イラスト #ink #インク #アクリル #fashionillustration #fashionillust #ファッションイラスト #世界ALSデー #せりか基金5 126 21 June, 2018
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#GlobalALSAwarenessDay #世界ALSデー
@team_end_als is holding an event & gallery #EndALS_Still
🎨6/21～6/24 @gooddesignmarunouchi
1️⃣Hiro came to visit☺️💓
2️⃣3️⃣Very honored to have special guest @withals_masa as the model for Still Life 🙏✨
4️⃣ #EndALS_Goron
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Gotta #KeepMoving till #EndALS ...until then, #WithALS
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#ALSAwareness #ALS啓発 #amyotrophiclateralsclerosis #筋萎縮性側索硬化症 #難病 #disease #cantmove #lougehrigsdisease #lougehrig #mnd #motorneuronedisease #motorneurone
#IceBucketChallenge #NoLimitYourLife #Japan #TokyoWithLove #Instagood #AgencyLife #Borderless1 28 21 June, 2018
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6/21 ✨ WORLD ALS DAY ✨
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ALS #筋萎縮性側索硬化症 とは
体を動かす運動ニューロン（神経系）が変性し、徐々に壊れてしまう疾患です。
運動を司る神経の変性によって筋肉への命令が伝わらなくなり、筋力の低下を引き起こすが、意識や五感、知能の働きは正常のまま。しかし、発症してからの平均余命は3～5年と言われ、世界で35万人、日本には約１万人の患者がいます。
ALSの進行によって、手足の麻痺による運動障害、コミュニケーション障害、嚥下障害などの症状が起こり、最終的には呼吸障害を起こすため、延命のための人工呼吸器の装着が必要となります。
極めて進行が速く、現在、治癒のための有効な治療法は確立されていません。
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#世界alsデー #worldalsday #6月21日
#武藤将胤 #masatanemuto #withals #nolimityourlife #als #筋萎縮性側索硬化症
@withals_masa4 145 21 June, 2018
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微力ながら応援させていただきます😌✨ #せりか基金 #the2ndyear #als #研究費 #世界alsデー #worldalsday #せりか #夢を現実のものに #宇宙兄弟 #español #iphone6sで撮影 #猫好きな人と繋がりたい #カメラ好きな人と繋がりたい #音楽好きな人と繋がりたい #スペイン語勉強中 #カメラ部 #大切にします #ボールペン #Tシャツ #キーホルダー
3 33 21 June, 2018
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無事届きました😌せりか基金を愛猫と共に応援しています！✨ #せりか基金 #the2ndyear #als #研究費 #世界alsデー #worldalsday #せりか #夢を現実のものに #宇宙兄弟 #愛猫 #わらび #warabi #キジトラ ✨ #catstagram #instacat #猫部 #ねこのいる暮らし #家族 #familly #catlover #cat #gato #español #iphone6sで撮影 #猫好きな人と繋がりたい #カメラ好きな人と繋がりたい #音楽好きな人と繋がりたい #スペイン語勉強中 #カメラ部 #大切にします
0 45 21 June, 2018
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今日は世界ALSデー。
先日行った、MOVE FESではライブを通して、ALSのことを深く知ることが出来たり考えることが出来てよかった。
出演者の皆さんのあったかい想いにグッときた。
日本では1万人の患者がいるにも関わらず、臨床実験ができていない現実。
数年前のアイスバケットチャレンジでは注目されたけど、なかなか認知はされていない。
今回イベントで色々知れたことで、この病気のこともっと知りたいし考えたい、宇宙兄弟読んだり映画を観たくなった。
せりか基金にも微力ながら募金したい。
1日も早くALSが治る病気になってほしい。
今朝のNHKの番組、録画して観ることができてよかった。
https://www.nhk.or.jp/d-garage-mov/movie/41-53.html
#世界ALSデー #ALSデー #ALSDAY #ALS #せりか基金 #宇宙兄弟
#movefes #nolimityourlife #deftech #micro #mihofukuhara #nobu #keepmoving2 18 21 June, 2018
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#世界ALSデー #ALSを楽しむ #せりか基金 #ALSグローバルデー
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我が母の顎のタプタプの再現率の高さよ…！0 15 21 June, 2018
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6月21日 今日は「 #世界ALSデー 」
#筋萎縮性側索硬化症 （きんいしゅくせいそくさくこうかしょう)英語： #Amyotrophiclateralsclerosis 略称： #ALS
ALSとは 全身の運動神経細胞が侵され、自分の意識で動かせる随意筋が やせ細り最終的に動けなくなって行く病気です。
しかし、知覚神経と自律神経はそのまま。五感、記憶、知性 を司る神経は原則として障害は無く 『痛い・かゆい・熱い』といった感覚は残り 意識もしっかりしています。
心臓や消化器系 の働きも 影響は無いのですが 。。。 呼吸器の働きに影響を与え 呼吸筋が次第に弱くなっていき呼吸が、困難になっていきます。
五感や 知性、記憶はフルに活動しているのに 体だけが徐々に いうコトを聞かなくなる。 未だ治療法が見つかっていない難病と呼ばれている病気です。
呼吸筋が侵されると 患者さんは『気管切開をするか否か』を自身で選択しなければなりません。
ALSの患者の半数は 発症から5年ほどで「窒息死」してしまうのですが。 気管に穴を開け『人工呼吸器』を装着すれば20~30年生き長らえることができます。
しかしこの決断は同時に
気管切開後は 痰吸引,等の２４時間周囲ケアが必要となり 長期にわたり介護者側の負担を強いる決断を 患者さん本人が下さなくてわならないのです。
そしてもう一つ
随意筋のうち最後まで機能するのは 通常『まぶた、眼球』で、この２つの動きによって自身の意思の表示をすることが出来ます。
万が一『まぶた』の随意筋が閉じてしまえば 意思表示が困難になります。 全く動かない体に、患者さんの意識が閉じ込められてしまう状態をTLS（トータリー・ロックトレイン・ステート）と呼びます。 (全てのALSの患者さんが TLSになるとは言えません) この極減的な 意識を暗闇に閉じ込められる恐怖は 患者さんたちとって想像を絶するものだと思います。
にわかに信じられない話ですが・・・
ALSの患者さんの実に７０％の方が
悩んだ末に気管切開を選ばず・・・ 自死の道を選んでいるそうです。
アイスバケツチャレンジから数年 …
チャリティのお陰で 沢山のお金が集まり
ALSへの研究も大きく進展し 医学的にも大きく前に進みました。
最近では「滋賀医科大・京都大学・慶応義塾大学」の共同研究によりALSの原因となる部質を除去する抗体を開発したそうで。
今後安全性を慎重に確認し１０年以内に臨床応用できるようにしていきたいと 嬉しいニュースを読みました。
難病が難病と呼ばれなくなる日
END ALS 。
ishiotokoは 真にそう願っております。
患者さんやそのご家族が 病気と闘い、生きて行く強い思いを知るからこそ… 自身も大切にしなければならないモノ 大切にしていきたいモノに 気付かされています。
もっと沢山の方に ALSという病気を理解していただくことで ALSが難病と呼ばれなくなる その日まで
患者さんやその家族が安心して生活できる環境や世界をishiotokoも 寄り添って生きていけたらと思っています。
END ALS‼️
沢山の人に知って貰いたい‼️ @team_end_als #ENDALS #endals_goron #ishiotoko2 148 21 June, 2018
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今日(6/21)は #世界ALSデー ということで、この日に投稿。
マンガ #宇宙兄弟 の作中で出てきて知った、治療法がまだみつかっていない難病である #ALS 。その治療研究開発費を集めるための活動、 #せりか基金 を行なっていることを知ったので僅かですが。
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https://landing-page.koyamachuya.com/serikafund/
（URLから引用）
ALS（筋萎縮性側索硬化症）とは、難病として指定されている、運動神経系が少しずつ障害をうけて使えなくなっていく病気です。
手、足、呼吸器に至るまで次第に自分の意思で動いていた体が言うことをきかなくなってきます。日本には約９０００人の患者がいます。謎が多く、治療法も、まだ見つかっていません。0 34 21 June, 2018
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今日は
#世界ALSデー ということで
先日行われた #武藤将胤 さん
プロデュースのmove fes.2018に行ってきました。
何度か武藤さんのイベントには行ってるけど
ALSと向き合って頑張りましょう！
なんていったチャリティー臭は微塵もなく
ALSを武器にガンガンに未来を切り開いていく
攻めの姿勢は健在でした。
先進テクノロジーに囲まれて
#EYEVDJ をかます姿はもはやSF映画のよう。
感動なんてしてる暇なく
この人はどこまで行っちゃうのと感じる程の疾走感。
#DFT や #deftech の音楽も
チームが作る映像も最高にカッコ良かった。
そしてこのTシャツはカッコいいが
実はチャリTなんだ！
まだまだ山ほど伝えたいから
ブログ記事にしたらお知らせします。
#nolimityourlife
#hardrockjapan #withals
@withals_masa @dfttokyo
@cuttersstudiostokyo @deftech
#筋萎縮性側索硬化症
#hardrockhealsfoundation
#love #life1 338 21 June, 2018
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2018.06.21
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・
今日は世界ALS DAY
・
・
お父さんがALS宣告されてから5年がたちました。
体重は半分になり
ほぼ目しか動かせず
点滴のみで生きてる
いつ呼吸が止まってもおかしくない
お父さんと喋りたい
・
・
こんな、残酷な病気早くなくなればいい。
#fuckals
・
・
#ALS #als #alsday #アイスバケツチャレンジ
#一過性にしないで
#次世代が苦しまないように
#難病
#難病なんてなくればいい
#世界alsデー26 127 21 June, 2018
