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2週間前になりますが、"世界ALSデー in NAGOYA『みんなでゴロンしよう！』
EYE VJDJ Masaくんのステージに参加させていただきました🎶!
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ほんとーーに、会場が 優しくって 温かくって 素晴らしいイベントでした☃️✨✨
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天気が良くて 気持ちよかったーーー！！！
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会場は、電動車椅子、分身ロボット"Orihime"が走っていて .
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むかし 21世紀はこうなるでしょーみたいな、
ドラえもんの未来図みたいな感じで、それ思い出していましたwww
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Masaくんは、世界初脳波ラップを先日披露されてましたが、
毎回エネルギーをもらってばかりです💪🏽
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.すんっごいの！！
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ご縁でステキなステージに参加させてくれて本当に有難うございます👏👏👏👏
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Masaくんとlovely奥様とhappy平野アナウンサーと🥳
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#withals
#世界alsデーinnagoya
#武藤将胤
#singersongwriter1 112 30 June, 2019
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![先週のイベントで #世界alsデーinnagoya に行ってきたけど、今年のTシャツは欲しいサイズが売り切れてて残念…[電柱]д￣) チラッ
なので、以前のTシャツが青いから…。 #みんなでゴロンしよう #世界alsデー #6月21日
#ブルーフォトチャレンジ
#mecfs #筋痛性脳脊髄炎 #笑顔の花びら集めたい #筋痛性脳脊髄炎世界啓発デーin岐阜 🙇♂️🙇♂️🙇♂️ ご協力のお願い！ 🙇♂️🙇♂️🙇♂️ @akari_tsukamoto
毎年 5月12日は、私の病気の１つでもある
“筋痛性脳脊髄炎” の世界啓発デーです。
… そこで、皆さんにお願いがあります🙇♂️💗
💙💙💙💙💙💙💙💙💙💙💙💙💙💙💙💙💙
★ この病気の啓発カラー “ブルー” の写真に
(ブルーの物などが写った)
患者さんへの “メッセージ” を入れ、
「 mecfs 」を付けて投稿してください。
【 メッセージ 例 】
「mecfsを理解しました。 日本より祈っています。」
理解者がいることを知ってもらえれば、
患者さんの闘病生活の励みになります🤲🏻💗
★ そして、可能な方は …
以下のハッシュタグも付けてください。
筋痛性脳脊髄炎 笑顔の花びら集めたい
筋痛性脳脊髄炎世界啓発DAYフェスin岐阜
皆さんの力をお借りし、少しでも啓発デーを
盛り上げられたらと思っております🙏🏻💗
… よろしくお願い致します❗️❗️❗️
💙💙💙💙💙💙💙💙💙💙💙💙💙💙💙💙💙
【 筋痛性脳脊髄炎とは？】
原因不明の強度の疲労感が 6 ケ月以上継続し、正常な日常生活を送ることが困難になる病気です。診断された患者の約３割がほぼ寝たきりなのが現状です。専門医が少なく、診断までに時間がかかり重症化することも多くあります。最新の研究では特殊な脳炎が起きていることや、免疫物質サイトカインの異常などがわかってきていますが、見た目では分からないため、単なる疲れや怠けなどと誤解を受けるという問題も抱えています。
《 筋痛性脳脊髄炎 世界啓発DAY フェス in 岐阜 》
=====================================
日時 : 2019年5月12日(日) 13:00〜19:30
場所 : シネックスホール ※エレベーター有り
( 岐阜髙島屋東 シネックスビル地下１階 )
✨ 入 場 無 料 ✨
=====================================](https://scontent.cdninstagram.com/vp/25c1a3abc50102a7c629280871a6e13f/5E18FEDB/t51.2885-15/e35/s480x480/64491005_127374368473607_8015364717849708958_n.jpg?_nc_ht=scontent-msp1-1.cdninstagram.com&_nc_cat=111)
先週のイベントで #世界alsデーinnagoya に行ってきたけど、今年のTシャツは欲しいサイズが売り切れてて残念…[電柱]д￣) チラッ
なので、以前のTシャツが青いから…。 #みんなでゴロンしよう #世界alsデー #6月21日
#ブルーフォトチャレンジ
#mecfs #筋痛性脳脊髄炎 #笑顔の花びら集めたい #筋痛性脳脊髄炎世界啓発デーin岐阜 🙇♂️🙇♂️🙇♂️ ご協力のお願い！ 🙇♂️🙇♂️🙇♂️ @akari_tsukamoto
毎年 5月12日は、私の病気の１つでもある
“筋痛性脳脊髄炎” の世界啓発デーです。
… そこで、皆さんにお願いがあります🙇♂️💗
💙💙💙💙💙💙💙💙💙💙💙💙💙💙💙💙💙
★ この病気の啓発カラー “ブルー” の写真に
(ブルーの物などが写った)
患者さんへの “メッセージ” を入れ、
「 mecfs 」を付けて投稿してください。
【 メッセージ 例 】
「mecfsを理解しました。 日本より祈っています。」
理解者がいることを知ってもらえれば、
患者さんの闘病生活の励みになります🤲🏻💗
★ そして、可能な方は …
以下のハッシュタグも付けてください。
筋痛性脳脊髄炎 笑顔の花びら集めたい
筋痛性脳脊髄炎世界啓発DAYフェスin岐阜
皆さんの力をお借りし、少しでも啓発デーを
盛り上げられたらと思っております🙏🏻💗
… よろしくお願い致します❗️❗️❗️
💙💙💙💙💙💙💙💙💙💙💙💙💙💙💙💙💙
【 筋痛性脳脊髄炎とは？】
原因不明の強度の疲労感が 6 ケ月以上継続し、正常な日常生活を送ることが困難になる病気です。診断された患者の約３割がほぼ寝たきりなのが現状です。専門医が少なく、診断までに時間がかかり重症化することも多くあります。最新の研究では特殊な脳炎が起きていることや、免疫物質サイトカインの異常などがわかってきていますが、見た目では分からないため、単なる疲れや怠けなどと誤解を受けるという問題も抱えています。
《 筋痛性脳脊髄炎 世界啓発DAY フェス in 岐阜 》
=====================================
日時 : 2019年5月12日(日) 13:00〜19:30
場所 : シネックスホール ※エレベーター有り
( 岐阜髙島屋東 シネックスビル地下１階 )
✨ 入 場 無 料 ✨
=====================================2 7 23 June, 2019
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フロンティアの介護協賛イベント
#フロンティアの介護
#フロンティアグループ
#フェルボール愛知
#みんなでゴロンしよう
#モリコロパーク
#介護のことならフロンティア
#世界alsデー
#世界alsデーinnagoya0 5 17 June, 2019
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昨日は世界ALSデーinNAGOYAにて、ラスレル出展しておりました🙌
当日は沢山のお客様が来場され、ラスレルを体験して頂きました😁
イベントも最新機器の紹介、トークショー、ライブ、ダンス、みんなでゴロン！など大盛り上がりでした⤴︎ ご来場頂きました、お客様並びに関係各位に厚く御礼申し上げます。
これからも様々なイベントに出展致します！！
皆さま是非お声掛けください！
引き続き宜しくお願い致します🤲
#カシダス株式会社
#ラスレル
#rasrel
#車椅子
#電動車椅子
#電動折りたたみ車いす
#世界alsデーinnagoya0 138 17 June, 2019
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KEEP MOVING
'ALWAYS 'LOVE & 'SMILE
WITH ALS
#武藤将胤 #岡本興一 #WITHALS #ALS #EYEVDJ
#世界ALSデーINNAGOYA #love #smile
#instagood #instaphoto #instapic #portrait
#photograph #instalove0 49 17 June, 2019
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0 3 16 June, 2019
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#世界alsデーinnagoya #eyevdj #武藤将胤 #withals
0 11 16 June, 2019
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#世界alsデーinnagoya #みんなでゴロンしよう #エコバッグ #うちわ #手作り
0 7 16 June, 2019
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世界ALSデー
みんなでゴロンしよう！
始まります‼️
愛・地球博記念公園モリコロパーク内地球市民交流センター屋内広場です！
愛の地球博記念公園北口すぐです⭐️ 皆様のご来場を心待ちにしております😁
世界ALSデーinNAGOYA
みんなでゴロンしよう！
日時 6月16日日曜日 11時〜16時
場所 愛・地球博記念公園モリコロパーク内 "地球市民交流センター"屋内広場
公式ホームページURL
https://goron.jp/
#カシダス株式会社
#ラスレル
#rasrel
#車椅子
#電動車椅子
#電動折りたたみ車いす
#世界alsデー
#世界alsデーinnagoya0 127 16 June, 2019
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以前CBCラジオでお世話になった平野裕加里さんが先日ご観劇にいらしてくださいました。
裕加里さんのお言葉にいつも元気を頂いております。
是非またラジオにも呼んでください☺️ 平野裕加里さんはALSの活動にもご尽力されていて、ご自身が総合プロデュースする「みんなでゴロンしよう！」というALSという病気を多くの人に知ってもらおうというイベントが6/16(日)に愛・地球博記念公園モリコロパーク内“地球市民交流センター"屋内広場で開催されます。入場無料らしいのでご興味のある方は是非行ってみてくださいね！
#レミゼラブル
#御園座
#CBCラジオ
#平野裕加里 さん
#ALS
#学ばない学び舎
#みんなでゴロンしよう
#世界alsデーinnagoya
#福井晶一0 608 12 June, 2019
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ラスレル出展のお知らせです😁
6月16日日曜日に愛知県にて開催されます世界ALSデーinNAGOYAにてラスレルを出展します‼️
ラスレル以外にも多くの機器の出展、著名人による講演、トークショーなど盛り上がるイベント間違いなしです⭐︎
皆様お誘い合わせの上、是非ご来場下さい。
皆様のご来場を心待ちにしております。
世界ALSデーinNAGOYA
みんなでゴロンしよう！
日時 6月16日日曜日 11時〜16時
場所 愛・地球博記念公園モリコロパーク内 "地球市民交流センター"屋内広場
公式ホームページURL
https://goron.jp/
#カシダス株式会社
#ラスレル
#rasrel
#車椅子
#電動車椅子
#電動折りたたみ車いす
#世界alsデーinnagoya
#みんなでゴロンしよう
#als0 110 10 June, 2019
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6月17日「世界ALSデーin Nagoya
〜みんなでゴロンしよう！〜
suppoted by フロンティアの介護」が開催され、今年もスタッフとしてお手伝いさせていただきました😍
ALSとは筋萎縮性側索硬化症という神経疾患で、発症に至る詳細なメカニズムが未だ解明されておらず、対症療法でしか治療を行うことができない病気です。
ALSという病気を多くの人に知ってもらい、一刻も早く治る病気になりますように。
１枚目の写真、大好きな憧れのアナウンサー加藤千佳さんに写真を撮っていただきました❤️ #みんなでゴロンしよう #ゴロン #世界alsデーinnagoya #als #平野裕加里 #モリコロパーク #フロンティアの介護 #加藤千佳 #アナウンサー #ベルト #salvatoreferragamo #ネックレス #tiffany #openheart0 57 18 June, 2018
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世界ALSデーin nagoya みんなでゴロンしよう2018
1週間前位からしゅうに『ゴロンのイベントにいきたい？？』って質問しつづけていると毎回返事と笑顔で行きたい！！って伝え続けてくれたので今年も参加しました。自分の気持ち指談で伝えたかったんだ。しゅうのどんな想いが飛び出してくるんだろう～ ～指談で話してくれた内容～ ⭐飛びたい～
バンジージャンプ？飛行機に乗りたい？色々聞いてみたらどれも違っていて、何と2年前の秋 家族やいとこと行ったトランポリン！！息子はトランポリンという言葉を知らなくてパパにだっこしてもらってジャンプジャーンプしたトランポリンのことを伝えてくれたようです。楽しかったんだね。 ⭐大事にしてくれてありがとう ⭐躍りと音楽が見たい。
映画でもなくてダンスや音楽を生でみたい。ミュージカルという名前を知らなかったけどきっとミュージカルのことだね！ ⭐鳥の本がみたい
図鑑のことだったんです。実はこの話が出たときママは泣いてしまいました。実は昨日玄関のポーチに小鳥たぶんモズだと思ったんだけど2羽しゅうのまわりに集まってずーっと近くにきてました。蝶々もヒラヒラ～図鑑で鳥を調べてみたいんだって！ママと何気なく過ごし感じた出来事を興味を抱いたり探求心がそだっていることがうれしくて。指談という方法でお話してくれること信じていたつもりだったけどママや家族しか知り得ない出来事が飛び出してきたりやっぱりしゅうが伝えてくれているんだ！！って改めてわかって感動(;_;)ウルウル
男の子だから乗り物や恐竜の図鑑だと思ったらちがった！！ ⭐目に見えないものが見えたり色々見えるママなのに指談を読み取れないんだね(笑)って言った。ママにぼくの思いは頭と頭で伝わっている。ママの手から出るエネルギーはビリビリ！！って言った！感じてたんだね。ヒーリングのことだと思います。霊的に敏感になったママのことしっかりわかってたし皮肉もあっておもしろい。
ゆうさんの指談がはじまったときに焦ってました相当楽しみにしてこの日を迎えたからだろうなぁ～って思った！！ セラピードックの🐕ちゃんたちとふれ合えて夢のようでした。ふれ合っているとき指談してもらえてとっても贅沢な時間でした。
ALS○×クイズにしゅうの思う答えを指談でききながら参加したよ！！ 平野裕加里さんにも会えて！久々に会えたお友達やスタッフの皆さんともお話しできたり本当に楽しかったです。
素敵なゴロンのイベントに参加させてもらえて幸せでした～！！ ↓パパとトランポリンしてる動画～飛びたいってこのことだねきっと(笑)
https://m.facebook.com/story.php?story_fbid=1046984492086458&id=100003247501037
#ゴロン
#みんなでゴロンしよう
#世界alsデーinnagoya
#指談
#障害児
#アレキサンダー病
#重度障害児
#愛知
#ALS
#モリコロパーク
#一宮市
#息子の気持ち
#筆談
#世界ALSデー0 37 17 June, 2018
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目の動きだけでプレイする #eyevdj #武藤将胤さん #世界alsデーinnagoya
1 6 17 June, 2018
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#fc岐阜 元社長でまんまる笑店社長恩田さんのALSに関するクイズ #世界alsデーinnagoya
0 2 17 June, 2018
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#立浪和義さん #ミスタードラゴンズ #pl学園硬式野球部 #世界alsデーinnagoya
0 2 17 June, 2018
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Tシャツの売上金額は全額寄付されるけど、今年は #せりか基金 へ。
#世界alsデーinnagoya #endals0 7 17 June, 2018
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#世界alsデーinnagoya #みんなでゴロンしよう 今年のTシャツは #ピンク
0 4 17 June, 2018
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CBCラジオ「つボイノリオの聞けば聞くほど」で「ゴロン」の話をさせていただきました🐼
#つボイノリオ
#CBCラジオ
#聞けば聞くほど
#世界alsデーinnagoya
#みんなでゴロンしよう
#als
#愛地球博記念公園
#モリコロパーク
＃地球市民交流センター
#立浪和義
#大事マンブラザーズ
＃立川俊之
#それが大事
#吉藤健太朗
#オリィ
#オリヒメ5 188 24 May, 2018
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世界ALSデー in NAGOYA
みんなでゴロンしよう！
難病、ALS筋萎縮性側索硬化症。
運動神経が急速に破壊され、身体がだんだん動かなくなる難病。まだ原因も治療法も見つかっていません。
少しでも多くの人にこの病気を知ってもらい、ALSの研究が進められ、1日も早く治る病気になる日が来る事を願って…
意識はしっかりしているのに身体が動かないってどういう事なのか…5分間だけゴロンしてみんなで考えてみました。
昨日はあかりのお誕生日当日🎂でも私はどうしてもこのお手伝いがしたくて…
それを快く送り出してくれた家族に感謝💗しかも去年このイベントで作ったパンダ連れてってあげて〜って🐼
誰かのために。小さくても何かできる事を。
会場が黄色いチャリティーTシャツで染まっていくのが嬉しかったです😊
みんなの熱い想いで作り上げられたこのイベントは、そこらじゅうに愛が溢れていました💗
生きることに懸命に寄り添う人たちの、
たくさんの想いと愛が溢れたこのイベントの、お手伝いをさせて頂けて幸せでした💕
来年は6/17(日)、是非みなさま参加してください😊😊😊 ・
#世界ALSデーinNAGOYA #世界ALSデー #ALS #筋萎縮性側索硬化症 #難病 #医学の発展を願い #みんなでゴロン #5分間 #短いようで長い #想いを馳せる #元中日ドラゴンズ #立浪和義 さん #大事マンブラザーズ #立川俊之 さん #ミニライブ #吉藤オリィ さん #OriHime #デモンストレーション #ファッションショー #指で会話 #指談 #フロンティアの介護 #愛 ・地球博記念公園 #モリコロパーク2 197 3 July, 2017
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本日は ……
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『 世界ALSデー in NAGOYA
みんなでゴロンしよう！2017 』
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に 参加させていただきました🍀
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💓👗👗👗💓👗👗👗💓👗👗👗💓👗👗👗💓
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ALS患者であり、「まんまる笑店」代表取締役社長
の恩田聖敬さんと… 恩田さんの秘書 坂田 勇樹さんを…
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ファッションショーにて、コーデからメイクまで
プロデュースさせていただきました👗✨✨
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★ 恩田さんは、綺麗なお姉さん ♪
★ 坂田さんは、女子大生？ いやジャイ子？
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「笑いがとりたい！」そんな恩田さんからの依頼は、
「女装」でした 😆💕💕💕笑
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正直、できあがるまで不安でしたが……
皆さんから歓声が上がって、嬉しかったです💗
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誰かを笑顔にできるって、幸せだね🍀
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💓👗👗👗💓👗👗👗💓👗👗👗💓👗👗👗💓
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写真、スライドしてみてね ♪
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#車椅子 #体験 #福祉 #介護 #岐阜 #岐阜県 #岐阜県民 #japan #nagoya #alsday #japanese #event #localcelebrity #model #wheelchair #fashion #fashionshow #メイク #女装 #変身 #ヘアメイク #笑顔 #幸せ #楽しかった #als #化粧 #メイクアップ #smiles #makeup #素敵17 371 2 July, 2017
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「世界ALSデーin Nagoya みんなでゴロンしよう！」の打ち合わせに行ったモリコロパークの地球市民交流センターにカフェがオープンしてました。「冬青(そよご)珈琲店」でおにぎりランチ🍙
#愛 ・地球博記念公園
#世界ALSデーinNagoya
#みんなでゴロンしよう ！
#今年は7月2日 (日)に開催！
#長久手
#蜂蜜
#珈琲2 138 30 April, 2017
